リウマチと仕事
2025年 08月 13日
私のリウマチが発症したのは45歳の時。
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てこな
at 2025-08-13 18:49
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by
msz
at 2025-08-14 09:03
友達に手の腫れを指摘されて病院に行った。
朝の強張りぐらいの初期症状から2〜3年経って
身体中の痛みが酷くなり自らステロイドの処方を願い出た。
それで痛みは軽くなったが また直ぐに痛みがどんどん酷くなり
今の膠原病とリウマチの専門病院に転院した。
夜も眠れない程の症状の悪化に伴い
次々と強い薬に頼らざるをえなくなり
55歳の時には躊躇っていた生物学的製剤の注射を始めた。
副作用が怖いとか言ってる場合ではなかった。
新しい生物学的製剤の効果は絶大で症状は落ち着いた。
それでも冷える季節や関節に負担のかかる作業
睡眠不足 疲労の蓄積などで痛みは増す。
一番酷い時には身体中の関節が痛くて固まってしまう。
肘が曲がらないとご飯を口に運ぶこともできず
歯磨きも洗顔も出来ないし
顎関節が痛いと噛めないとか
体験して改めて なるほどそうかと気づいた。
車の運転もハンドルを回すのに難儀した。
指が動かずプリントの配布に手間取っていると
気の利く生徒がやってくれた。
手が痛くて板書出来ない日には班学習にした。
当時の学校のトイレは和式ばかりでとても困った。
職員室でデスクワークをしていても
いろいろ重い物を運ぶ作業を頼まれると
病気だから出来ないと説明するのも面倒でやってしまう。
体育祭の準備でテント設営の時など手すきの先生たちが手伝う。
支柱を運ぶとか支えるとか無理なんだがと思いつつやってしまう。
手伝わずに職員室に残っている先生はいつも同じ人たちで
一緒にされたくはないメンバーだった。
腰が痛いからと何もしない男の先生がいたが
皆んなは横着者呼ばわりしてて冷たい。
彼の場合は普段の行いからして仕方ない面もあるが。
リウマチの事は校長と仲良しの同僚には言ってあったが
いちいち覚えてはいられないのも分かるので
配慮してもらったことがない。
普段は元気でキビキビ動くので無理もない。
仲良しの同僚にはいろいろ助けてもらった。
２泊3日の野外活動で島に行った時
カッター訓練で生徒と一緒にオールを漕ぐのだけは
リウマチで無理だと伝えて外してもらったが
我儘で言ってるような微妙な空気になった。
当たり前だが無理をして動いた後には
必ず痛みに襲われた。
目ざとい生徒の中には
私の指の変形に気付き驚いたり理由を聞いてきたりした。
そう言う子どもの素直な疑問にはちゃんと答えた。
重い物を持っていると必ず誰かが手伝ってくれて
大人より子どもの方が優しいこともあった。
毎回リウマチだから出来ませんと伝えるのは
なんか申し訳ないような気がして私には無理だった。
そもそもリウマチをよく知らない人が多いので
配慮されるとは限らない。
配慮されてもきっと申し訳ないと思ってしまう。
私以外にも病気や怪我や体調不良などの人もいたが
そう言う人たちにとって働きやすい職場とは言えなかった。
体調不良を装った横着な人もいたので
皆んな疑心暗鬼だった。
定年前まで堂々と生理休暇をとる女性もいた。
もちろん中には思いやりを持って動いてくれる人もいたが
皆んな各自の仕事量が多くてそれどころではない。
リウマチ患者が働く他の職場環境が
どうなっているのか知らないが
なるべくノーストレスになっていって欲しい。
父と一緒に病院からスーパーまで歩く途中
多くのセミが鳴いていた木
やっと1匹見つけた。
at 2025-08-13 17:36
リウマチは老人になると誰でもかかるもので、それほどひどい病気だとは知らないまま、大人になりました。
深刻な、大変な病気だと知ったのはそれほど昔ではありません。
思いやりに欠けていたこともあるかも知れないです。
深刻な、大変な病気だと知ったのはそれほど昔ではありません。
思いやりに欠けていたこともあるかも知れないです。
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てこな
at 2025-08-13 18:49
私はあなたの母親世代ですが、５年前からリウマチになり、辛さはよくわかります。
お若いときからでは、大変ご不自由なさったと思います。
プライドを持って生きるのは、艱難辛苦。
きっといい先生だったのでしょう。
お世辞じゃありませんよ。
年長者として言わせてもらえば
なんか毎日，お父さまのことなど頑張りすぎているようで、
もっと自己中で手抜きすればいいのに、なんて思って読ませてもらっています。
お若いときからでは、大変ご不自由なさったと思います。
プライドを持って生きるのは、艱難辛苦。
きっといい先生だったのでしょう。
お世辞じゃありませんよ。
年長者として言わせてもらえば
なんか毎日，お父さまのことなど頑張りすぎているようで、
もっと自己中で手抜きすればいいのに、なんて思って読ませてもらっています。
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msz
at 2025-08-14 09:03
おはようございます。
日常生活に支障をきたすリウマチの痛みはつらいですよね。
拝読しながらリウマチだった大叔母を思い出しました。
戦争未亡人で障害を持った娘と二人暮らしだったので、最後まで気丈にふるまってました。毎年、墨をすって筆で年賀状を書く大叔母にいつも感心したものでした。
病気に対する理解は人によって様々で、理解されないつらさは病気のいたみよりもつらいときがあります。
私は体格が良いせいか、免疫疾患であることを伝えたとき「あなたが？」と鼻で笑った人がいて、心の底から呪ってやりましたよ（笑）。そういう人ほど、自分が病気になると狼狽えるんですよね。
周りを気にせず、無理をしないのが一番ですよね。
自分自身を十分に労わってあげるのが一番の特効薬だと思います。
日常生活に支障をきたすリウマチの痛みはつらいですよね。
拝読しながらリウマチだった大叔母を思い出しました。
戦争未亡人で障害を持った娘と二人暮らしだったので、最後まで気丈にふるまってました。毎年、墨をすって筆で年賀状を書く大叔母にいつも感心したものでした。
病気に対する理解は人によって様々で、理解されないつらさは病気のいたみよりもつらいときがあります。
私は体格が良いせいか、免疫疾患であることを伝えたとき「あなたが？」と鼻で笑った人がいて、心の底から呪ってやりましたよ（笑）。そういう人ほど、自分が病気になると狼狽えるんですよね。
周りを気にせず、無理をしないのが一番ですよね。
自分自身を十分に労わってあげるのが一番の特効薬だと思います。
> saheizi-inokoriさん
私も罹る前は全く同じ感覚でした。
最初に行った病院では病名を告げるだけで病気の説明も無く
自分で調べて自己免疫疾患だと知りましたが
そんなに大変とも思わなかったです。
自分の知らない病気に対しては
どう反応して良いのか戸惑ってしまいます。
私も罹る前は全く同じ感覚でした。
最初に行った病院では病名を告げるだけで病気の説明も無く
自分で調べて自己免疫疾患だと知りましたが
そんなに大変とも思わなかったです。
自分の知らない病気に対しては
どう反応して良いのか戸惑ってしまいます。
> てこなさん
母が亡くなるまでは自分のリウマチよりも
母の介護と仕事の責任感で痛みを跳ね返していたような気がします。
在職中は生徒たちと過ごすのが面白くて
病気や母の介護などが忘れられて良かったですが
決して良い先生とは……謙遜では無いです。
それより何より驚いたのが
てこなさんが私より年長ですって！？
勝手に自分が年上だと思ってコメントの返信をしていました。
何の根拠も無いのに。
父は世話をしすぎると嫌がるので
適当に手抜きしてます。
ありがとうございます。
母が亡くなるまでは自分のリウマチよりも
母の介護と仕事の責任感で痛みを跳ね返していたような気がします。
在職中は生徒たちと過ごすのが面白くて
病気や母の介護などが忘れられて良かったですが
決して良い先生とは……謙遜では無いです。
それより何より驚いたのが
てこなさんが私より年長ですって！？
勝手に自分が年上だと思ってコメントの返信をしていました。
何の根拠も無いのに。
父は世話をしすぎると嫌がるので
適当に手抜きしてます。
ありがとうございます。
> mszさん
最近はどんどん良い薬が出てきてるので
自分に合えば症状を抑えられますが
大叔母様の頃は大変だっと思います。
私も気丈に振る舞えるような人になりたかったです。
病気は他人事みたいな人は多いので
自分の病気の説明は相手を選んでしています。
リウマチの注射が高価な事を嘆いたら
打たなかったらどうなるん？と言われて脱力したこともあります。
まぁ呪うまではいきませんでしたが…(笑)
自分を甘やかすのは自分しかいないので。
今日もジム帰りにハーゲンダッツを買うんです！
と意気込んでみても結局はせいぜいパルムですが。(笑)
最近はどんどん良い薬が出てきてるので
自分に合えば症状を抑えられますが
大叔母様の頃は大変だっと思います。
私も気丈に振る舞えるような人になりたかったです。
病気は他人事みたいな人は多いので
自分の病気の説明は相手を選んでしています。
リウマチの注射が高価な事を嘆いたら
打たなかったらどうなるん？と言われて脱力したこともあります。
まぁ呪うまではいきませんでしたが…(笑)
自分を甘やかすのは自分しかいないので。
今日もジム帰りにハーゲンダッツを買うんです！
と意気込んでみても結局はせいぜいパルムですが。(笑)
dollyさん〜こんにちは😃
リウマチでも膠原病でも心不全でも、体調が悪い時はすっごく悪いけど動ける時は動けるので理解しづらい病ですね!
特に私は、ずーっとステロイドを服用していたので身体は痩せていますが、顔はムーンフェイスでパンパンなので「どこが悪いの？」と聞かれて辛かった事を思い出しました💧
生物製剤は効果が高いと聞いていますが、ステロイド減量できたり変形や痛みが少しは楽になりましたか?
私は肺動脈血栓で発症した血管型ベーチェット
病なので発症当時から生物製剤が使えていたら…と思います。自分の体験を通して思いましたが…人間は自分が体験しないことにはとっても疎いということですね💧(^_^;)
リウマチでも膠原病でも心不全でも、体調が悪い時はすっごく悪いけど動ける時は動けるので理解しづらい病ですね!
特に私は、ずーっとステロイドを服用していたので身体は痩せていますが、顔はムーンフェイスでパンパンなので「どこが悪いの？」と聞かれて辛かった事を思い出しました💧
生物製剤は効果が高いと聞いていますが、ステロイド減量できたり変形や痛みが少しは楽になりましたか?
私は肺動脈血栓で発症した血管型ベーチェット
病なので発症当時から生物製剤が使えていたら…と思います。自分の体験を通して思いましたが…人間は自分が体験しないことにはとっても疎いということですね💧(^_^;)
> mihi_liebeさん
HATOKOさん おはようございます♪
そうなんですよね。体調に波があるから分かり辛い！
私もステロイド長期服用で痩せてるのにムーンフェイスで
太ったねとよく言われてましたよ。
今は2mgまで減らせたのと更に痩せてしまったので
ムーンフェイスでなくなりました。
生物製剤のお陰でステロイド減量もできたし
以前ほどの激しい痛みは減ったんですが
指の変形だけはどんどん進行して凄い手になっています。
なので他の生物製剤に変更して欲しいんですが
主治医はリウマチの数値が悪化してないからと
認めてくれません。
HATOKOさんの病気の方が大変そうで
私の体験なんかで偉そうな事は言えませんが
頑張り過ぎないようにやっていきましょうね。
HATOKOさんのブログのお陰で
コーイケルホンディエが覚えられ
ジム仲間に言っては驚かれていますよ。
HATOKOさん おはようございます♪
そうなんですよね。体調に波があるから分かり辛い！
私もステロイド長期服用で痩せてるのにムーンフェイスで
太ったねとよく言われてましたよ。
今は2mgまで減らせたのと更に痩せてしまったので
ムーンフェイスでなくなりました。
生物製剤のお陰でステロイド減量もできたし
以前ほどの激しい痛みは減ったんですが
指の変形だけはどんどん進行して凄い手になっています。
なので他の生物製剤に変更して欲しいんですが
主治医はリウマチの数値が悪化してないからと
認めてくれません。
HATOKOさんの病気の方が大変そうで
私の体験なんかで偉そうな事は言えませんが
頑張り過ぎないようにやっていきましょうね。
HATOKOさんのブログのお陰で
コーイケルホンディエが覚えられ
ジム仲間に言っては驚かれていますよ。
dollyさん〜こんにちは😊
いいえ…病気を抱えている患者さんは、皆さんそれぞれの辛さと悲しみを抱えているいるのだと思いますm(_ _)m
コーイケルホンディエは、私もdollyさんの書き込みを強烈に覚えていますよ✌
『花をこう生けるための本でぇ』
やはりデコピンは有名ですね!!
いいえ…病気を抱えている患者さんは、皆さんそれぞれの辛さと悲しみを抱えているいるのだと思いますm(_ _)m
コーイケルホンディエは、私もdollyさんの書き込みを強烈に覚えていますよ✌
『花をこう生けるための本でぇ』
やはりデコピンは有名ですね!!
追伸
生物製剤でも一度おきてしまった変形は、改善されないのですね!
指の変形は、生活していくのに不便を感じる場面が多いと思います…。
お父様のこともあるからストレスも溜まって大変だと思います。
お互いに身体と相談しながらゆるりと生活していきましょう☕
生物製剤でも一度おきてしまった変形は、改善されないのですね!
指の変形は、生活していくのに不便を感じる場面が多いと思います…。
お父様のこともあるからストレスも溜まって大変だと思います。
お互いに身体と相談しながらゆるりと生活していきましょう☕
> mihi_liebeさん
生物製剤を打ち始めた頃は
ほとんど変形していなかったんですよ。
痛みや腫れは良くなったのに
気付けばどんどん変形してて
これ以上の変形を止めたいので
他の生物製剤を試してみたい思いが強まっています。
病気にはストレス大敵とは言え
難しいですね。
ありがとうございます。
生物製剤を打ち始めた頃は
ほとんど変形していなかったんですよ。
痛みや腫れは良くなったのに
気付けばどんどん変形してて
これ以上の変形を止めたいので
他の生物製剤を試してみたい思いが強まっています。
病気にはストレス大敵とは言え
難しいですね。
ありがとうございます。
by love_dolly
| 2025-08-13 16:22
| リウマチ：症状と薬の歩み
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